ജി എസ്ടിയുടെ പാപഭാരം പേറുന്നവര്‍; മരുന്നില്ലാതെ ഗോഷേ രോഗികള്‍

അപൂർവ രോഗമായ ഗോഷെ ചികിത്സക്കായി അമേരിക്കയിൽ നിന്ന് സൗജന്യമായി ലഭിച്ചിരുന്ന മരുന്നുകൾ ജി.എസ്.ടി നടപ്പാക്കിയതോടെ നിലച്ചു. 50 തരം ഗോഷെ രോഗങ്ങളിൽ ഏഴ് തരം രോഗത്തിനുമാത്രമേ മരുന്നുള്ളൂ.

ഇതിൽ നാലെണ്ണത്തിനുള്ള മരുന്നാണ്‌ ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമാകുന്നത്. ഗോഷെ ചികിത്സക്കായി ലക്ഷക്കണക്കിന് രൂപയാകും. അമേരിക്കൻ മരുന്ന് കമ്പനി സൗജന്യമായി നൽകിയിരുന്ന മരുന്നുകൾക്ക് 12 ശതമാനം ജി.എസ്.ടി വന്നതാണ് പ്രശ്നമായത്.

യു.എസ്.എയിലെ സനോഫി ഫാർമയിൽ നിന്നു ജെൻസൈൻ എന്ന മരുന്നാണ്‌ സൗജന്യമായി ലഭിച്ചിരുന്നത്. ജനിതക പ്രശ്നങ്ങളാൽ കുട്ടികളിൽ രൂപപ്പെടുന്ന രോഗമാണ് ഗോഷെ. പ്രത്യേക എൻസൈം ശരീരത്തിന് ഉത്പാദിപ്പിക്കാനാകാതെ കരളും പ്ളീഹയും വീർത്തുവരുന്നതാണ് പ്രശ്നം.

ജീവിതകാലം മുഴുവൻ എൻസൈം കുത്തിവയ്ക്കണം

കേരളത്തിൽ രണ്ടിടത്തുമായി 360 ഓളം രോഗികളുണ്ട്. ചികിത്സയുള്ള ഗോഷെ രോഗത്തിന് രണ്ടാഴ്ചയിലൊരിക്കൽ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ എൻസൈം കുത്തിവയ്ക്കണം. ഒരു ഇൻജക്ഷന് 50,000 രൂപയാകും. മാസം കുറഞ്ഞത് ഒരു ലക്ഷം രൂപ വേണം.

അമേരിക്കൻ കമ്പനി സൗജന്യമായി മരുന്ന് നൽകിയിരുന്നതിനാലാണ് കേരളത്തിലെ കുട്ടികൾചികിത്സ നടത്തിയിരുന്നത്. മരുന്ന് ലഭ്യമല്ലാതായതോടെ രക്ഷിതാക്കൾ ആശങ്കയിലായി. മൂന്ന് മാസം മുമ്പുവരെ യു.എസ്.എയിൽ നിന്നു ലഭിച്ചിരുന്ന സൗജന്യ മരുന്നുകൾ തുടർന്നും ലഭിക്കണമെങ്കിൽ ജി.എസ്.ടി കൗൺസിൽ കനിയണം.