14 മാസം പ്രായമായ കുഞ്ഞിനെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ കൊണ്ടുവരാനുള്ള നെട്ടോട്ടത്തിലാണ് നവി മുംബൈയിലെ ഖാര്‍ഘറില്‍ താമസിക്കുന്ന മലയാളി ദമ്പതികള്‍. ഒരു വയസ്സ് കഴിഞ്ഞിട്ടും ഇരിക്കാനോ എഴുന്നേറ്റു നില്‍ക്കാനോ കഴിയാത്തതിനെ തുടര്‍ന്ന് നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് കുഞ്ഞിന് എസ് എം എ ടൈപ്പ് 2 എന്ന മാരക രോഗം കണ്ടെത്തിയത്. അസുഖം ഭേദമാകാന്‍ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്ന് ഉടനെ നല്‍കണമെന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ഉപദേശിച്ചത്. 17.4 കോടി രൂപ വിലയുള്ള മരുന്നിനായി സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം തേടുകയാണ് ദമ്പതികള്‍.
സമപ്രായക്കാരായ മറ്റു കുട്ടികള്‍ ഈ പ്രായത്തില്‍ ഓടി നടക്കുന്നത് കാണുമ്പോള്‍ തങ്ങളുടെ കുഞ്ഞോമനയെ ചേര്‍ത്ത് പിടിച്ച് വിധിയെ പഴിച്ചു കഴിയുകയാണ് സാരംഗും അതിഥിയും. ആദ്യപരിശോധനകളില്‍ ഞരമ്പിനു പ്രശ്‌നമുണ്ടെന്നു മാത്രമാണു കണ്ടെത്തിയത്.
കണ്‍ജെനിറ്റല്‍ സ്‌കോളിയോസിസ് എന്ന രോഗമാണെന്നായിരുന്നു നിഗമനം. എന്നാല്‍ കുഞ്ഞിന്റെ വളര്‍ച്ചയില്‍ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ തോന്നിയതോടെയാണ് വീണ്ടും പരിശോധന നടത്തിയത് .
കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 2 ആണെന്നു സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ തകര്‍ന്നു പോയെന്ന് സാരംഗ് മേനോന്‍ പറയുന്നു. സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി നടക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും ശ്വസിക്കാനുമുള്ള കഴിവ് ഇല്ലാതാക്കുന്ന ഒരു ഡിസോര്‍ഡര്‍ ആണ്. ആയുസ്സ് ഗണ്യമായി കുറയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
നൊവാര്‍ട്ടിസിന്റെ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന പുതിയ മരുന്നാണ് ഈ അസുഖം ഭേദമാകാനുള്ള ഏക പ്രതീക്ഷ. എന്നാല്‍ ചിലവ് ഏകദേശം. 17 കോടിയിലധികമാണ്. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നുകളിലൊന്നാണിത്.
രണ്ട് വയസ്സിനു മുന്‍പ് മരുന്നു നല്‍കിയാലേ പ്രയോജനമുള്ളൂ. ഓരോ ദിവസം വൈകുന്തോറും രോഗം കൂടും. സന്നദ്ധ സംഘടനകളുടെ നേതൃത്വത്തില്‍ നിര്‍വാന്റെ പേരില്‍ മുംബൈ ആര്‍ബിഎല്‍ ബാങ്കില്‍ ചികിത്സാ സഹായനിധി ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഒരു ക്ളൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ പണം കണ്ടെത്തുക മാത്രമാണ് കുടുംബത്തിന്റെ ഏക പ്രതീക്ഷ.
കൈരളി ഓണ്‍ലൈന്‍ വാര്‍ത്തകള്‍ വാട്‌സ്ആപ്ഗ്രൂപ്പിലും ലഭ്യമാണ്. വാട്‌സ്ആപ് ഗ്രൂപ്പില്‍ അംഗമാകാന്‍ ഈ ലിങ്കില്‍ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക.
കൈരളി ന്യൂസ് വാട്‌സ്ആപ്പ് ചാനല്‍ ഫോളോ ചെയ്യാന്‍ ഇവിടെ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക
Click Here
